Sclerose forandrer livet, men Misen Groth insisterer på at blive ved at være sig selv og ikke sygdommen. Hun elsker at træne hos fysioterapeuten. Her møder hun ikke medlidende øjne, men stor faglig viden, godt humør og menneskelig indsigt.

– Jeg vil blive ved at være hende der glæder sig vildt til den næste kop kaffe, og siger: For fanden, hvor den smager godt. Jeg gider ikke være en der smiler afmålt og siger: Det var da fint.

Misen Groth er sanger, mor og menneske. Og så har hun sclerose. For hende har den kroniske sygdom været et sammenstød med både hendes egne og andres forestillinger om hvem hun er.

– Jeg er kommet frem til at det vigtige for mig er at blive ved med både at yde og nyde. At holde af nogen og at blive holdt af. Sommetider kan jeg blive bange for hvad der skal blive af mig, men for filan da, jeg har stadig min begejstring, siger hun.

’Jeg kan da stadig synge’ hedder den bog som Misen Groth udgav i efteråret 2016. I den fortæller hun uden filter om hvordan hendes liv for 16 år siden på et splitsekund gik i sort, og hvordan perspektivet gradvist åbnede sig igen. I dag er hun 51 år og har fundet sin måde at leve med sclerosen på. Hun ser sygdommen som et vilkår der er irriterende og indimellem skræmmende, men ikke må få lov at stjæle hele billedet.

– Jeg gider ikke altid at tale med andre om sygdommen, for så fylder den mere i mit eget landskab. Spørger folk hvordan det går, svarer jeg tit bare at det går fint. Spørger de oprigtigt hvordan jeg har det, får de nok en anden historie, men jeg vil selv bestemme hvornår jeg taler om min sygdom.

Misen Groths møde med sundhedsvæsenet var en overvældende og ret blandet oplevelse.

– Den første tid traf jeg mange læger, og mange af dem opførte sig som om de vidste noget som jeg ikke vidste. Det gjorde mig bange, for det virkede som om at der bag al deres venlige information gemte sig en sandhed som var for grum at tale om.

Hendes fornemmelse var at hvis hun spurgte om mere, ville hun ikke blive glad for at høre svarene. Det lå i luften at hun aldrig kunne få det bedre. I værste fald kunne hun få det værre, og derfor fortalte hun ikke altid sandheden når hun var til kontrol på hospitalet.

– Hvis jeg nævnte mit slunkne ben og min visne hånd, fik jeg deres triste ’ja, det er jo den vej det går’-ansigter. De ansigter kunne jeg ikke bære, så jeg spillede glad og haltede efter samtalen ud til bilen så hurtigt som mine små stive ben kunne bære mig, og tudede så hele vejen hjem.

Da hun bad om samtaler med en psykolog, var lægerne ved at falde om.

– Men jeg havde altså brug for hjælp til at lære ikke at være en geleklump. Når du bliver kronisk syg, får du masser af medicin og information, men ingen hjælper dig med at finde ud af hvem du er, nu hvor du er blevet syg.

Heller ikke samtalerne med en psykolog hjalp Misen Groth videre. Det var først da hun kom til fysioterapeut at hun oplevede at blive mødt som et helt menneske og støttet i at have grund til at være glad.

På det tidspunkt havde hun haft sclerose i fem år, og ingen havde hidtil foreslået hende at få hjælp til at træne muskler og fysiske funktioner.

– Jeg sad i køkkenet hos en ven og sagde at jeg gerne ville finde en behandler der ikke var læge, og som havde en ny vinkel på sclerose. Han foreslog at jeg gik til fysioterapeut, og den tanke var helt ny. Så skete der pludselig en hel masse.

Hos fysioterapeut Nicolas Nyemann fik hun ikke medlidende blikke, men optimisme, anerkendelse og ros.

– Jeg var bange for igen at blive skuffet over sundhedssystemet, men fra første møde ændrede alt sig. Nu blev jeg mødt på det konkrete. Hvilken side er dårlig? Nåh, så skal vi have trænet den ekstra godt op, sagde han. Og så blev alt pludselig muligt. Nu handlede det ikke om hvad jeg ikke kunne. Det handlede om hvad jeg kunne blive bedre til.

Og så var det bare med at komme i gang. Øvelserne blev nøje tilpasset Misens behov og niveau.

– Det betød at jeg kunne føle at jeg var god. Jeg træner stadig tre gange om ugen og kører fra Nordsjælland til Nørrebro Fysioterapi hver eneste gang. Ikke ti vilde heste kan holde mig væk, for jeg ved jeg altid har det bedre bagefter. Jeg elsker fysioterapeuterne, for hos dem dufter der ikke af sygdom. Der er vi alle sammen mennesker, og jeg bliver set og forstået af dygtige fagfolk med menneskelig indsigt og finfølelse.

For nyligt lærte Misen Groth igen at lave gadedrengehop. Det havde hun ikke troet var muligt.

– De bliver ved med at sige til mig at jeg godt kan, og tager billeder af mine muskler når de er vokset. Selv på en dårlig dag er der altid en lille ting jeg gør godt. Så giver jeg den fuld gas en anden dag.

Også Misen Groths karriere gik på standby da hun blev syg i år 2000, men i 2004 hittede hun med titelsangen til tv-serien Ørnen, Forgiveness. Hun og hendes partner og eks-mand har udgivet i alt tre albums og leveret filmmusik til blandt andet Ørnen og Millennium-trilogien.

Efter sclerosens indtog har Misen Groth turneret med Sebastian, og samtidig med bogudgivelsen udgav hun sammen med Thor Backhausen albummet Misen & Backhausen.

Det har været hårdt, men også meget tilfredsstillende. Jeg har haft lidt for travlt, og det er i det hele taget svært at vide hvilke udfordringer jeg skal tage imod, og hvilke jeg skal lade ligge, for jeg er nysgerrig og vil altid gerne vide hvor den næste oplevelse kan tage mig hen.

I hverdagen kan det være en udfordring at bære brænde ind eller at åbne en flaske vin – men der er næsten altid en eller anden løsning.

– Det har været hårdt at skrive bogen og tillade mig selv at huske alt det der har været svært, og alle de gange hvor jeg har grædt om natten. Men det har hjulpet mig at få den skrevet, og jeg vil gerne sige til dem der er syge, og til deres familie: Selv om du er alvorligt syg, kan du godt også have det sjovt.