Afmagt, frustration, sorg og en følelse af at blive overset. Det er følelser som er helt almindelige når man er pårørende til en smerte-patient. Samtidig bliver man ofte ansvarlig for en række praktiske og økonomiske byrder.

”Patienten i centrum”. Det har i mange år været et grundlæggende princip i behandlingen af mennesker med komplekse langvarige smerter. Spørgsmålet er dog om det er tilstrækkeligt at have et entydigt fokus på patienten, for der er ingen tvivl om at de pårørende også påvirkes når et menneske har ondt.

Behandling af langvarige smerter tager udgangspunkt i en forståelse af at smerter er en individuel subjektiv oplevelse, som påvirkes af fysiske, psykiske og sociale faktorer – så som arbejde og den familiære situation. At være gift eller samboende er forankret i en tæt tosidighed med stor betydning for begge parters trivsel, og når sygdom og smerter træder ind i hverdagslivet, kan den tosidighed blive udfordret på mange planer.

”Jeg har mistet mit bagland. Og det gør det svært for mig at fungere i min hverdag på arbejdspladsen” (Bjarne, pårørende til smerte-patient)

Pårørende beskriver overordnet deres opgaver og roller som tunge byrder de ikke selv har ønsket at blive pålagt. Selve essensen af livet forekommer meget forandret. Opgaverne kan være omfattende – fra praktiske opgaver til at forstå, acceptere og ikke mindst håndtere smerternes indflydelse på den smerteramte, men også familien og øvrige omgivelser. Der stilles mange krav. Som pårørende kan du blive hovedansvarlig for at forsøge familien, samtidig med at du skal fungere som husholderske, sygepasser, bisidder, forælder og partner. Det kan også blive din opgave at bevare optimismen for jer begge – troen på at det nok skal gå og blive bedre.

Den smerteramte er ofte meget forandret, og det kan være svært at genkende og holde af den ændrede personlighed. Det beskrives slidsomt når egne behov og evt. smerter må sættes til side for at hjælpe den smerteramte. Noget tyder dog på at pårørende gradvist vænner sig til dagliglivets udfordringer – ”erfarne” pårørende fremtræder mere tilpassede og giver udtryk for mere håb og mindre uro og bekymring for fremtiden end de ”nye” pårørende.

”Jeg ligger altså til klokken bliver både et og to om natten før jeg falder til ro, og i al den tid der… der kører alle problemerne rundt i hovedet på en” (Mads, pårørende til smerte-patient)

Som pårørende kan du måske også opleve at det er svært at forstå og forholde dig til smerterne og andre usynlige symptomer som koncentrationsbesvær, angst og depression. Fordi smerterne er usynlige, er det heller ikke sikkert at du som pårørende bliver anerkendt for de byrder som du påtager dig, eller bliver mødt med tilstrækkelig empati og forståelse fra dine omgivelser. Nogle vælger helt bevidst at være tavse om smerterne i forhold til omgivelserne af frygt for mistænkeliggørelse og stigmatisering.

”Man kan ikke se på Ib at han er syg! Man kan ikke se at jeg bor sammen med én der er syg. Nogle gange kunne man godt ønske sig at det var et brækket ben. Det er jo til at forstå, så kan folk se det” (Gitte, pårørende til smerte-patient)

Smerternes usynlighed og uforudsigelighed kan på flere måder forstærke de frustrationer som dagligdagen indeholder, fx magtesløsheden over ikke at kunne lindre, og frygten for fremtiden. Det kan også være svært at vide hvad den smerteramte magter den pågældende dag, og hvad han eller hun evt. skal have hjælp til. Denne usikkerhed stiller store krav til kommunikation. Smerternes usynlighed udfordrer hos mange også intimiteten og det fysiske samvær. Det er fx ikke altid tydeligt hvor man kan lægge sine hænder til trøst og kærtegn.

”Jeg kan vågne om natten, hvor hun sider sengekanten og kan ikke få vejret fordi hun har spændt så meget op i kroppen. Hun sidder og bare trækker luft ind – men kan ikke ånde det ud igen, fordi hun har så ondt. Den smerte kan jeg jo ikke se hvor er, og jeg kan ikke gøre noget. Man føler sig som en idiot når man bare lægger en hånd på hende… jeg synes det er svært fordi man ikke kan afhjælpe det” (Bjarne)

De pårørende fremhæver at det er vigtigt for dem at de ses, høres og inddrages som en aktiv, troværdig og betydningsfuld medspiller i behandlingsforløbet. Medfølelse, god tid og tillid til at behandlingen er den rigtige for deres kære, er andre vigtige elementer. Mange efterlyser konkrete tilbud om hjælp til at håndtere pårørenderollen. Både individuelt, parvis og i grupper.

Smerter er tydeligvis ikke alene er et anliggende for den smerteramte. Smerterne er i høj grad også et socialt anliggende, og derfor må ikke blot patienten, men også de nærmeste pårørende være i centrum for behandlingen.

Lene Hansen er fysioterapeut i Brørup Fysioterapi og Træning. Linda Nielsen er fysioterapeut på Tværfagligt Smertecenter på Sjællands Universitets Hospital Køge. Denne artikel tager udgangspunkt i to kvalitative interview-studier, som forfatterne har udarbejdet i forbindelse med uddannelsen Master i Smertevidenskab og Tværfaglig Smertebehandling på Aalborg Universitet.

---

Når din kære har ondt: Hvad kan hjælpe DIG?

• Acceptér de smerter og symptomer den smerteramte beskriver. Det er en ekstra byrde for alle hvis der opstår mistro.
• Forvent ikke at I kan nå de samme ting på én dag, som I kunne tidligere. Langvarige smerter stjæler energi og overskud fra alle.
• Det er helt okay at blive vred på smerten og det den gør ved jer. Husk altid at skelne mellem at være vred på smerten, og på personen som har ondt.
• Viden er vigtig. Søg information om kroniske smerter. Hvis du ikke forstår, så bed fysioterapeuten eller lægen om at forklare det for dig.  Gør evt. brug af patient- og pårørende-foreninger, fx FAKS (Foreningen af Kroniske Smertepatienter, faks.dk).
• Vær åben i din kommunikation. Fortæl din partner hvad du oplever, og hvordan du har det. Den smerteramte skal kunne rumme at du også kan blive træt og have en dårlig dag.
• Lav klare aftaler om hvordan I bedst hjælper og støtter hinanden. Både med rent praktiske opgaver og i sociale sammenhænge.  
• Fasthold dine egne interesser, så vidt det er muligt. Det kan give dig overskud.
• Brug dit netværk – venner, kollegaer og familie – når du for brug for at få luft og læsse af.
• Børn kan have brug for at vide at kroniske smerter ikke er noget man dør af. Vær opmærksom på hvordan børnene tackler situationen. Mange børn vil gerne hjælpe, og det er en god egenskab, men de kan let komme til at påtage sig et stort ansvar for at mor eller far har det godt.
• Nogle pårørende vælger at skærme sig selv for bekymringer ved at tage usynlige skyklapper på når partneren taler om sine smerter. Andre går en tur for sig selv eller tager en omvej hjem fra arbejdet for at få tid og ro. Find din egen måde at passe på dig selv på.